On marraskuinen iltapäivä, alkaa hämärtää, vaikka kello ei ole vielä kolmeakaan. Tänään on perjantai. Istun äidin makuuhuoneessa ja kirjoitan tätä tekstiä, niin kuin monena aikaisempanakin viikkona. Äiti nukkuu.

Siskojen blogista on tullut meille yhteinen harrastus, keskustelemme siitä joka viikko ja luemme tekstejä toisillemme. Tulen äidin luokse yleensä perjantaisin, olen saanut sovittua työnantajan kanssa, että teen vajaata viikkoa tämän syksyn. Olen siitä todella kiitollinen. Tämä vajaa työviikko on myös mahdollistanut sen, että olen pystynyt lähemmin seuraamaan äidin vointia. Olenhan nyt tavannut häntä säännöllisemmin kuin aiemmin.

Olen huolissani seurannut äitini hoitoa, jonka vaiheista haluan nyt kertoa:

Kesän 2017 aikana äiti aloitti uuden sytostaatin, koska aiemmasta tablettimuotoisesta solunsalpaajasta ei saatu toivottua hoitovastetta.

Äiti sai elokuun puolessa välissä tätä uutta lääkettä hoitosuunnitelman mukaisesti ja sytostaattitiputuksesta muutaman päivän päästä hänellä alkoivat vaikeat virtsanpidätysvaivat. Käytännössä virtsa tuli läpi, eikä hän pystynyt pidättämään.

Äiti soitti vaivasta hoitokeskukseen, johon häntä oli aikaisemmin ohjeistettu soittamaan. Hoitokeskuksesta vastasi hoitaja, joka ohjasi äidin terveysasemalle. Hoitaja sanoi virtsankarkailun olevan uusi vaiva, joka ei liity syöpäsairauteen. Hoitaja kertoi myös, että on annettu ohje, ettei lääkäreille saa antaa aikoja.

Miten hoitokeskuksessa voi olla ohjeena, ettei lääkäreille saa antaa aikoja?

Tässä tapauksessa hoitaja suostui kuitenkin vastahakoisesti varaamaan soittoajan erikoistuvalle lääkärille. Soittoajalla lääkäri määräsi virtsakokeen tulehduksen poissulkemiseksi, ja lupasi palata tuloksista seuraavana perjantaina. Lääkäri soitti kokeiden tuloksista, jotka olivat puhtaat. Mitään jatkoja ei kuitenkaan suunniteltu, vaikka vaivaan ei ollut löytynyt selitystä virtsakokeesta. Ainoa jatkosuunnitelma oli, että odotetaan omalääkärin aikaa, joka oli vajaan kolmen viikon päästä.

Miten voi olla, että hoitokeskuksessa ei oteta vakavasti, kun levinnyttä munasarjasyöpää sairastava potilas soittaa kesken sytostaattihoitojen, että virtsaa valuu läpi niin paljon, etteivät mitkään vaipat auta? Itse näin maallikkonakin ymmärsin, että vaiva varmasti liittyy syöpään, joka sijaitsee aivan virtsarakon vieressä.

Äidin kunto huononi dramaattisesti elokuun loppuun mentäessä. Hän muuttui sekavaksi ja virtsa tuli edelleen läpi. Hän lopetti syömisen ja juomisen, koska kaikki mitä hän laittoi suuhunsa tuli läpi. Tavalliset suojat eivät riittäneet. Tilasimme sängyn päälle suojaavia poikkilakanoita ja vuorottelimme äidin miesystävän kanssa äidin luona. Olin tuolloin ensimmäisen kerran yhteydessä yksityiseen syöpäsairaalaan.

Syyskuussa äiti yksin ollessaan kaatui yöllä ja löi päänsä ja siinä samassa rytäkässä rikkoi puhelimensa, joten puhelin toimi nyt vain ajoittain. Olin seuraavan päivän kaatumisen jälkeen äidin luona, mutta jouduin palaamaan illalla Helsinkiin. Laitoimme tuolloin sähköpostia äidin omalle lääkärille, koska emme olleet saaneet apua äidin vaivaan hoitokeskuksesta, emmekä erikoistuvalta lääkäriltä, joka oli määrännyt äidille virtsakokeet. Seuraava yö olikin sitten todella hankala, äiti oli kaatuillut yöllä, puhelin oli monessa osassa. Emme tavoittaneet häntä aamulla. Yksityisen syöpäsairaalan sairaanhoitaja oli saanut kuin ihmeen kaupalla äidin kiinni, mutta hän soitti sen jälkeen minulle, koska ei ollut ymmärtänyt äidin puhetta. Vasta illalla ambulanssi haki äidin ensiapuun. Äiti saapui ensiapuun 11.9.2017, eli virtsavaiva oli tuolloin jatkunut lähes kuukauden. Ensiavussa selvisi, että CRP oli yli 300, äiti jäi osastolle 11 päivän ajaksi.

Olen nyt lukenut jälkikäteen äidin tietoja Omakannasta hoitojakson ajalta. Useassa paikassa lukee ”potilas on tyytyväinen saamaansa hoitoon”. Onko tuo lauseke on kirjattu vain varmuuden vuoksi? Äidiltä ei ole kysytty, että onko hän ollut tyytyväinen saamaansa hoitoon! Jos olisi kysytty, niin hän olisi varmasti vastannut, että osaan hoidosta on tyytyväinen ja osaan hoidosta erittäin tyytymätön. Hän ei omien sanojensa mukaan muista, että kukaan olisi tuota asiaa häneltä kysynyt. Äidille laitettiin virtsarakkokatetri lokakuun lopussa, virtsavaivaa oli tässä vaiheessa ollut kolmen kuukauden ajan sisältäen yhden ambulanssireissun ja kaksi osastojaksoa. 

Jokainen voi kuvitella millaista on olla pissat housuissa ja kovissa kivuissa kolmen kuukauden ajan.

Menimme miesystäväni kanssa hakemaan äitiä osastolta kotiutumispäivänä. Kun saavuimme osastolle, hän oli siellä jo pukeissa ja valmiina lähtöön. Äiti ei halunnut olla enää hetkeäkään osastolla, hän koki, että häntä oli kohdeltu siellä huonosti. Hoitaja antoi mukaan antibiootteja, tarvikelähetteet ja ohjeita virtsarakkokatetrin kanssa toimimiseen. Opastusta virtsarakkokatetrin hoitoon äiti joutui itse pyytämään. Se ei kai kuulu automaattisesti kotiuttavan hoitajan tehtäviin?

En ole lääkäri, en hoitaja, enkä halua puuttua lääke- tai toimenpidevalintoihin. Kuitenkin potilas ja potilaan omaiset ovat oikeutettuja toivomaan inhimillisyyttä, lempeyttä ja ymmärrystä hoitohenkilökunnalta.

Hoitaja kertoi tehneensä lähetteen sairaalatarvikevarastolle heti seuraavaksi arkipäiväksi. Kun tarvikkeita mentiin hakemaan, varastolla sanottiin, ettei tuotteita ole. Sitten piti soitella osastolle, josta kerrottiin, ettei äiti ole ollut siellä hoidossa. Miten tämä voi olla mahdollista vuorokausi kotiutumisen jälkeen?

Kun hoitaja sitten soitti äidille takaisin apuvälineistä ja apuvälinesopimuksesta, kuului puhelun takaa ääni: ”Ei se niitä litran pusseja tarvitse”. Mistä henkilö hoitajan selän takana tiesi minkä kokoisen pussin potilas kokee sopivan kokoiseksi? Esimerkiksi kaupassa käynti on helpompi pienemmän pussin roikkuessa mukana.

Tällä kirjoituksella en halua osoittaa sormella ketään, vaan esittää kysymyksen, onko hoidon laatu tasaista kaikkialla? Kokemukseni mukaan näin ei ole. Hoidon laatu riippuu paikkakunnasta, hoitopaikasta, hoitajasta ja osastosta, jolla hän työskentelee. Kaupunkien ja kuntien jatkuvat sairaanhoidon määrärahojen leikkaukset näkyvät jo vakavasti sairaiden potilaiden hoidossa.

Usein potilaat eivät uskalla kertoa, vaikka kokisivatkin, ettei heitä kohdella tasa-arvoisesti. He pelkäävät saavansa vielä huonompaa hoitoa, jos valittavat hoidon laadusta.

Minä en enää jaksa pelätä.

Tytär